La persona con epilepsia. Su discriminación en nuestra sociedad

Amigos todos:

Cada uno de ustedes goza del respeto y, desde luego, cariño de todos los compatriotas. Por eso me tomo la molestia de enviarles este tema de meditación. Guárdenlo en su pensamiento y aflórelo cuando surja la necesidad de defender nuestros pacientes y sus familias en sus derechos humanos.

Un abrazo,

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Jaime Fandiño Franky MD

La Academia Nacional de Medicina

El jueves pasado, 26 de marzo, el Prof. Rodolfo Llinnás, destacado neurofisiólogo colombiano que trabaja en programas de investigación en varias universidades norteamericanas, dictó una conferencia sobre la DISRRITMIA TALAMO CORTICAL. Esta teoría, que ya ha sido evidenciada, lleva a pensar en la unidad de fondo patológico para varias enfermedades extrapiramidales, tales como el Parkinson , sindromes distónicos, autismo y algunos sindromes motores El término no tiene nada que ver con la epilepsia, sino que se basa en un hallazgo de lentificaciones al estudio electrofisiológico, que se manifestará clínicamente de acuerdo al sitio cortical donde hace su efecto clínico. Trata de demostrar que todos estos síndromes tiene su origen en el tálamo y sus conexiones corticales. Por eso hay tratamientos quirúrgicos unificados sobre esta estructura, que, de acuerdo a su concepto, son de efectos pasajeros.

Nos presentó un equipo dado al mercado hace tres meses, de bajo costo y que puede tratar múltiples lesiones neuroquirúrgicas sin necesidad de abrir el cráneo. Es basado en un sofisticado uso del ultrasonido (FUS) y ofrece un prometedor porvenir para nuestros pacientes. Naturalmente, esto implicará una reducción de la práctica neuroquirúrgica y, si agregamos el uso del “gamma knife”, todavía se estrecha más este ámbito de la especialidad, decimos nosotros.

Vale la pena seguir el discurrir de sus investigaciones para poder descubrir bien su pensamiento, que es indudablemente revolucionario.

El Prof. Lllinás es egresado de la U. Javeriana de Bogotá y todo su entrenamiento de post-grado y práctica investigativa, se ha hecho en los EEUU. Ha sido invitado a casi todas las universidades importantes del mundo y, de acuerdo a la presentación del Presidente de la ACM, Dr. Gustavo Malagón, Londoño, ha sido candidato al Premio Nobel de medicina.

Académico, Prof. Jaime Fandiño Franky.

OBITUARIO

El Capitán de Navío (r) Rarael Varela

Nos dejó el Cap. Varela. Por muchos años fue nuestro colaborador en la
Junta Directiva de la Liga Colombiana contra la Epilepsia y, delegado
de ella, a la Junta Superior de la Fundación Instituto de Rehabilitacón
para Personas con Elepsia (FIRE). Nos deja un recuerdo de nobleza y
sabiduría. Nacido en las suaves colinas boyacences, casi adolescente
se aprestó en la Escuela Naval de Cadetes de Cartagena para llegar a
ser oficial naval. Logró su grado de teniente de Corbeta y
paulatinamente ascendió sirviendo en muchos cargos de responsabilidad.
Allí, pero especialmente en su hogar, se formó un patriota. Adoraba a
su patria y ese lema lo alimentó espiritualmente hasta la muerte.Fue
un profundo convencido de su fe religiosa y con Judith organizó un
hogar basado en los valores cristianos. Sabía mucho de la prudencia,
aconsejaba con mucha mesura y cortedad para dar más impacto a su
pensamiento. Como amigo, inmejorable. Siempre le pedía su orientación
y muchas veces estuvo encargado de la Presidencia de la Liga en mi
ausencia. Qué bueno recordarlo así. Hará parte de la historia del FIRE
y de la Margarita y la mía.
Con ese sentido boyacense del humor, que nunca perdió, logró
conquistar a sus compañeros y amigos. Nunca me olvido del
desprendimiento demostrado por Rafael, cuando nos dotó del
instrumental contra incendios, sin ningun ánimo de lucho y gran
alegría, eso sí.. Conocía a profundidad toda la teoría y la práctica
de la prevención de conflagraciones y sirvió a muchas entidades con
esta, su segunda profesión, Supo manejar su vejez con gran dignidad y
paciencia, en su casa solariega de Turbaco.

Hacemos llegar a Judith y todos sus hijos, que su familia fue
numerosa, un saludo de gran soliradidad en estos momentos; pero les
decimos que la muerte es un premio a la vida, cuando como Rafael supo
llevarla dignamente.

Jaime Fandiño Franky

DIA UNIVERSAL DE LA MUJER.

La mujer es la persona que perpetúa la vida. El varón da su parte para
engendrar un nuevo ser, pero es la madre quien lo concibe, desarrolla
en su seno, lo pare y cría . El padre en estas etapas primeras es un
ente pasivo. Con semejantes responsabilidades, que debemos hacer por
la mujer? pues primordialmente protegerla y respetarla. Es la madre un
ser intocable, como lo es la mujer en todos los actos y estados de su
vida. Se hizo para dar y recibir amor.
Pero qué podemos decir de las madres y mujeres que sufren de
epilepsia? Muchas de ellas hacen su vida normalmente luchando hasta lo
indecible por mantener la integridad de su hogar y demostrar, en
franca competencia, sus virtudes, valores y conocimientos. Son ejemplo
de constancia y perseverencia, lo que trasmiten a sus familiares.
Conocemos a profundidad muchas mamás que han tenido que levantar sola
a sus hijos, por abandono del esposo, a pesar de sufrir de crisis
epilépticas.Si algo nos ha mantenido en la lucha por la defensa de
estas mujeres, es su ejemplo edificante que incita a seguirlas para
aprender de ellas sus valores y poderlos mostrar a otras para darles
fortaleza. Hay una especie de fuerza interior genéticamente adquirida
en las mujeres que sufren que las hace parecer más alegres con la vida
y más aferrada a su conservación. Probablemente es debido esto a su
destino de ser las que velan por el futuro de la humanidad.
Hoy debemos alegrarnos de tener madres, novias, compañeras, amantes,
hijas, como sea el amor que les profesemos, con esa fortaleza, que nos
hace vivir bajo su protección. A ellas dediquémosles un ramo de rosas
de paz y agradecimiento. Démosles un beso puro y eterno.

Jaime Fandiño Franky MD.

Fecha de Publicacion 12/03/2009/

La ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) enviará un delegado a Colombia para examinar la posibilidad de darnos la sede para el nuevo
Congreso Internacional de Epilepsia. El Dr. Orlndo Carreño, Secretario Tesorero y el Dr. Daniel Nariño, Presidente de de la Liga Colombina,
atenderán este delgado. Esperamos que su labor sea efectiva para lograr este gran triunfo para Colombia.


En la Academia Nacional de Medicina de Colombia (ANMC) llevó a cabo un acto solemne para oir al Académico Felipe Gulf disertar sobre la
vida de Charles Darwin durante su pasa por América del Sur. Sabemos que este es el mes dedicacdo a la obra y vida deeste sabio que en
genética no dejó un legado extraordinario. Sus teorías son actuales y han servido de base para los investigadores posteriores, hasta la
fecha.

International League Against Epilepsy 1909 to 2009:

A Centenary History

S. Shorvon, F. Andermann, H. Meinardi, E. Reynolds, G. Weiss, P. Wolf

(with contributions from E Andermann, G Avanzini, S Berkovic, P Engel, W Feindel, H Goodkin, H Meencke, S Moshe, C Van Rijn, E Rodin, M Trimble, B Zifkin)

*** RESERVE YOUR INDIVIDUALLY NUMBERED AND NAMED PRESENTATION COPY IN ADVANCE ***

Founded on August 30th 1909 in Budapest, the International League Against Epilepsy is the earliest neurological society still in existence. From humble beginnings it now approaches its centenary boasting over 16000 members in nearly 100 countries. These committed individuals continue assiduously to pursue the League's objective: to improve the care, treatment and social standing of people with epilepsy.

To mark the centenary in 2009, the League will produce a presentation volume of its history. Diligently researched, this book uses personal testimonials, published reports, the ILAE archives and research developments to provide a unique and detailed social and scientific history. It will include:

• The history of the ILAE

• The history of the journal, Epilepsia

• The history of epilepsy

• The history of epilepsy treatment

The present knowledge and position of epilepsy are best understood by considering its historical context and evolution in terms of treatment, science, public image of the disease, and the scientific and political challenges overcome by the League and its champions. The book will chart in detail the course of the ILAE and of epilepsy from 1909 to 2009. Much of this material comes from private sources and archives and has never before been published.



Photo Credit:
Colorado College

The book will be over 300 pages in length, fully illustrated with historical pictures and photographs. Each copy will be lavishly produced, beautifully presented, and individually numbered and named. It will be a valuable volume which will grace the library of every epileptologist and bibliophile.

HOW TO RESERVE YOUR COPY
The book is being published in a limited edition of 1000 copies. To ensure that all individuals have the opportunity to own a copy, the ILAE is offering the book at a heavily reduced price of £49/$99/€65 to those who reserve a copy in advance. To those taking up this offer, their copy will include an individual presentation bookplate with their name and individual number.

To avoid disappointment and to reserve a copy, please send your name, email or fax number and address for invoice to: Simon Shorvon at epilepsypa@ion.ucl.ac.uk or Box 5. National Hospital for Neurology and Neurosurgery. London WC1N 3BG. UK.

Copyright © 2008 International League Against Epilepsy

Dear Harry:

Perhaps my answering comes a little late. I am adding some sentences. So the summary is so:

The Colombian League against Epilepsy (LCE) was created in Cartagena de Indias, situated on the Caribbean cost of Colombia on September 11 th 1964. The founder and first president was Prof Jaime Fandiño-Franky, with collaboration of some people of the city community. He has been its motor from the early beginning until now. In 1966 the LCE become a full member of IBE. Given the precarious health services of that time the LCE was obliged to build up some facilities as laboratories, outpatient clinic and his own staff of doctors and laymen. Eventually also a neurological hospital was organized, devoted to patients specially needing medical and surgical treatment epilepsy surgery. Until now we have operated on 750 epilepsy surgeries at remarkable low cost . In 1982 the LCE was accepted as full member of the ILAE . We take care of 50.000 people with epilepsy and is a centre for teaching epilepsy to many different stages (from university to children's schools). There are 19 chapters around the country doing more or less the same task, so we cover almost every place. We have done a nice scientific program, presented paper in every epilepsy international congress and national events. Now we are compromised with an anti discriminatory law project for people with epilepsy that already is discussed in the Colombian Senate. In order to abide by the statutory provisions of ILAE, all proprieties of the LCE have been moved to a new organization, The Centro Colombiano de Epilepsia y Enfermedades Neurológicas (F.I.R.E.) wich nowdays is the official member of IBE. The Colombian League has a new board of directors and is running very well representing the Colombian people.

Acerca de nosotros... Historia de la Liga Colombiana Contra la Epilepsia Breve historia de la Liga Colombiana contra la Epilepsia (L.C.E.), la Fundación Instituto de Rehabilitación para Personas con Epilepsia (F.I.R.E.) y el Hospital Neurológico (H.N.) como una unidad neurológica y neuroquirúrgica.

Liga Colombiana contra la Epilepsia (L.C.E.)                   Introduccion Colombia antes de 1960, no tuvo un claro sentido de protección a las personas con epilepsia. El Estado colombiano, como ahora, fuera de tener atención en consultas externas y una emergencia para la crisis, no ha creado programas de diagnóstico, investigación, tratamiento y rehabilitación para estas personas que requieren una solícita atención integral. Fue la Liga Colombiana contra la Epilepsia la que inicio en 1964 esta atención como una corporación sin ánimo de lucro en Cartagena de Indias. Así se inicio una etapa de desarrollo de las ciencias neurológicas en Colombia, que habría de conducir a etapas sucesivas de investigación, basados en el principioque la “Epilepsia ha sido la gran maestra de las ciencias neurológicas” (Rasmussen TH.). En la actualidad se tiene un complejo hospitalario y un centro de rehabilitación unico en América Latina, con reconocimiento nacional e internacional, donde es posible atender todas las enfermedades neurológicas con tecnología propia de punta y personal científico y administrativo de tiempo completo. Razones para conocer La epilepsia y las enfermedades neurológicas que la acompañan necesitaron en su debido tiempo atención especial en Colombia. Las personas con epilepsia a mediados del siglo pasado deambulaban por las calles sin atención médica bien conducida y ninguna entidad los ayudaba en sus problemas personales, familiares y sociales. En Cartagena de Indias, con esta visión, se fundó el 11 de septiembre de 1964 la Liga Colombiana contra la Epilepsia. Un grupo de voluntarias y el Dr. Jaime Fandiño Franky (Neurocirujano) iniciaron esta labor para atraer estas personas y ayudarlas en la consulta médica, la consecución de las medicinas y su protección. Se extendería por todo el país con capítulos para llegar a tener un archivo central y una filosofia unificada. Cómo continuó. Pronto tuvimos una cede y un banco de drogas antiepilépticas para no permitir que los pacientes convulsionaran por esta causa. Se inició de inmediato una cascada de necesidades apremiantes: a. Un laboratorio para niveles séricos y algunos exámenes fundamentales, dado que era imposible hacer contratos con entidades privadas muy costosas y el Estado no estaba en disposición de ayudar. Así, tuvimos que fundar un laboratorio y nombrar una bacterióloga de tiempo parcial. b. Un equipo de electroencefalografia, dado que no existía en la ciudad, con un neurólogo que lite necesario entrenarlo en el Instituto Neurológico de Colombia. c. Una secretaria para el archivo de historias clínicas y atención e información de los pacientes y d. Un patrimonio y un presupuesto y, desde luego, una personeríajuridica, una junta directiva, una revisoría fiscal y una organización administrativa estatutaria. Así nació una corporación sin ánimo de lucro, que, como todo lo comprometido en el desarrollo del país, necesitó abrirse campo con gran vocación de servicio y trabajo desinteresado. Nadie usufructó un centavo. Pronto se fundaron capítulos en el resto de capitales de departamentos. En 1982 se hizo el Primer Congreso Nacional de Epilepsia en Cartagena, con varios capítulos y un invitado especial: El Dr. Rubio Donadieu, Tesorero de la Liga Internacional de la Epilepsia (ILAE). Fue un éxito porque unió la parte científica con la social, siendo la única liga en el mundo que une las dos tendencias y posee un patrimonio. Con una comunidad de personas con epilepsia identificadas, continuamos nuestra labor diaria en la consulta externa y pronto surgió la necesidad de nombrar un psicólogo, trabajador social y técnica de EEG. Un lote de terreno a las afueras de Cartagena para hacer un centro para tratamiento y rehabilitación de las personas con epilepsia, fue adquirido (13.000 m2). Con grandes dificultades hicimos una edificación para la Consulta Externa, y ya en terreno propio nos sentimos firmes hacia el futuro.   La Fundación Instituto de Rehabilitación para Personas con Epilepsia (F.LR.E.) Naturalmente, el tratamiento médico no es suficiente para atender a las personas con epilepsia. Se requiere un centro de rehabilitación especializado en su rehabilitación integral, dado que el 30-40% de ellos tiene algún grado de incapacidad. Así en 197.... Se inauguró una Fundación para este fin, en el mismo perímetro de terreno con estatutos c en los que se reza que el presidente de la Liga Colombiana contra la Epilepsia deberá ser el Director Ejecutivo del Fundación Instituto de Rehabilitación para Personas con Epilepsia. Mli tenemos Educación Especial, Rehabilitación Neuropsicológica, rehabilitación fisica, fonoaudiología y Pedagogía Vocacional y talleres progegidos. Es prácticamente el departamento de rehabilitación de la Liga Colombiana contra la Epilepsia. Cientos de niños y adolescentes con epilepsia han pasado por sus aulas y han adquirido destrezas para poder vivir en comunidad, al lado de su enfermedad.   El Hospital Neurológico Naturalmente llegó el momento de tener un sitio especializado para recluir las personas con epilepsia que requieran investigación y tratamiento de la epilepsia. El 30 de septiembre de 1989 se dio apertura de este hospital dedicado especialmente a la cirugía de las epilepsias, Pronto aparecieron tumores cerebrales, lesiones vasculares y degenerativas, infecciones del Sistema Nervioso Central, neurocisticercosis, hidrocefalias, etc como causantes de crisis epilépticas y el hospital tomó cara de verdadero hospital para Epilepsia y enfermedades neurológicas médicas y quirúrgicas. Entre otras cosas, porque es muy dificil tener personal joven científico dedicado solamente a la epilepsia pura. Un verdadero centro neurológico. Con una amplia y variada consulta externa, centrada en la epilepsia, un hospital para hacer Cirugía de las Epilepsias y tratamiento médico de ellas y toda la gama de enfermedades neurológicas, con criterios y protocolos de investigación, nos hemos convertido en único hospital neurológico de Colombia y en el muy exclusivo para hacer la cirugía de las epilepsias. Un amplio reconocimiento nacional e internacional lo enorgullece. Cumple con todos los requerimientos legales como una IPS y es una entidad docente a varios niveles. Convenios con la U. del Rosario, La Universidad de Cartagena, La Universidad San Martín, la Universidad San Buenaventura y la Rafael Núñez. A más de escuelas de formación de tecnología y tecnicas.