Proyecto de ley Antidiscriminatorio para personas con epilepsia.

Seccion Preguntas y Respuestas

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Pregunta del Consultante

Bueno ante todo muchas gracias por responder a mi mensaje señor Jaime Fandiño Franky, mi hermano tiene 16 años, sufre de convulsiones desde hace ya 6 años, empieza primero con la mirada perdida por unos segundos, luego empieza a endurecer su cuerpo y como a contraer sus musculos, en su mayor parte las extremidades tanto superiores como inferiores, y como que quiere hablar y no puede y se le escuchan gritos sin sentido, eso es por un lapso de 30 a 40 segundos, despues queda como desmayado y con un ronquido como si tuviera una especie de flema en la garganta que no puede expulsar, la frecuencia de sus crisis es cada 7 u 8 dias, y en algunos casos vienen acompañadas de fiebre, la frecuencia desde que empieza una crisis hasta la otra es de 2 a 3 horas, bueno estuvo internado cerca de 1 año en el INSTITUTO NACIONAL DE CIENCIAS NEUROLOGICAS DE PERU, ubicado en Barrios Altos (Lima - Perú), los medicamentos que se suministran cada vez que empieza con sus crisis es ampoyas de DIASEPAN DE 2mg, y bueno cuando tiene fiebre se le suministra una ampoya de METMIZOL SODICO, y la medicina que toma a diario es CARBAMAZEPINA DE 2 MG, una tableta en la mañana y otra por la noche, ese es el tratamiento que esta siguiendo. Muchas Gracias por su atención y respuesta a mi mensaje, que Dios le llene de bendiciones, es muy amable, no se imagina lo feliz que me hace el tener una esperanza en ayudar a mi hermano, creame que por aca en Peru, hemos probado por todos los medios y sin resultados alentadores, es muy amable muchisimas gracias, muy buenos dias, atte, Sergio Perez Paredes.
Respuesta del Especialista

Estimado Sergio: Tu hermano tiene crisis generalizadas tónicoclónicas. La medicación que recibe es muy baja. Debes inmediatamente subir la medicación a 400 mgrs. dos veces al día ( 6 a.m. y 6 p.m.).Me debes informar en un mes el resultado. De todas maneras es conveniente que consultes al médico tratante, por lealtad con él y porque, después de una semana, es conveniente hacerle niveles séricos de carbamazepina. No me informaste sobre la situación psicológica de tu hermano. Está discriminado?. Un saludo muy especial,

Dr. Fandiño.

Pregunta del Consultante
Buen dia, tengo 17 años y desde que naci, por una insuficiencia de oxigeno al momento del parto, sufro de epilepsia la cual solo me da cuando entro en sueño profundo. desde hace muchos años me tratan con acido valproico por 250 y trileptal x600, tomando de acido valproico en el dia 6 pastas y de trileptal 2. Soy bailarin de folklor, canto y toco las gaitas. Mi vida transcurre normalmente hasta el momento en que me duermo. Mis episodios son ronquidos, la cara se me tuerce, boto muchas babas, no me doy cuenta de nada, mi mama y quienes me han visto dicen lo que me pasa, cuando despierto me siento cansado y hablo enredado, siento la lengua pesada. Soy hiperactivo, y muy alegre. Mi pasion es la musica y el baile, en la actualidad curso 9 y lo estoy haciendo acelerado, pues para mi edad estoy un poco atrasado, ahora me esta yendo muy bien en mis clases. tengo mucho optimismo por la vida, y me considero un joven feliz, lo unico que me molesta es que siempre tengo que tomar esas pastas y no se hasta cuando, porque el dia que no las tomo me da una crisis muy grande. osea que ellas no me curan solo me calman. Mi pregunta es si existe un medicamento, o cirugia que me cure y no me calme. Estoy dispuesto a hacer lo que sea con tal de curarme. Dios quiera que ustedes me tengan una respuesta que me de una esperanza. Agradezco su amable atenciòn y colaboraciòn. La estare esperando con verdadera ansiedad. Por favor AYUDENME. Siempre que busco sobre mi enfermedad no veo nada relacionado con esta que solo nocturna.MIL GRACIAS.

Mi nombre es Alexander Beltran, vivo en Antioquia.

Respuesta del Especialista
Estimado Danny:
Gracias por comunicarte con nosotros. Quiero que me expliques qué otras medicaciones has tomado y si has tenido crisis de día y haciendo
qué. Si el baile (hiperventilación) le ha precipitado crisis y has tenido discriminación por tus crisis. Si estás en manos de especialista.. Espero tu respuesta.

Dr. Jaime Fandiño Franky
Fundador Liga Colombiana contra la Epilepsia.

Pregunta del Consultante
coordial saludo
La presente es para recibir informacion acerca de la atencion de un paciente si es posible por medio de una eps(coomeva) o las consultas son particulares; quisiera recibir esta informacion debido a que el paciente se encuentra con un diagnostico de encefalopatia por muerte subita; paciente de 52 años de edad sin antecedentes de enfermedad. Gracias por la atencion prestada espero pronta respuesta. Gracias

Respuesta del Especialista
Estimada señora:
Nuestra Institución es una Fundación sin ánimo de lucro. No hay consulstas "privadas o particulares". Todas las consultas tienen el mismo estándar de atención y su costo es de 20 mil pesos. Por este mismo correo pida una consulta en neurología o neurocirugía. Si tiene un inconveniente, favor avisarme.
Atentamente,
Dr. Jaime fandiño Franky
Fundador de la LCE y FIRE.

 


 



 

 
 
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Noticias & Eventos

28/11/2008

 

 

 

28/11/2008

Su ponente,
el Dr. Elías Raad Hernández fue fundador de la Liga de Magangue y es un reconocido médico
con grandes sentimientos humanitarios. Igualmente podemos decir de los Drs. Mauricio Parodi Díaz
y Jorge Ignacio Morales Díaz, todos ponentes de esta Ley.
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09/09/2007

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