Proyecto de Ley Antidiscriminatorio para Personas con Epilepsia.
La comunidad de Santander apoya el proyecto:
La Fundación Ayuda Social Integral KARDIOS, fundada y sotenido por la
sociedad de San Gil ,Santanter del Sur, ha enviado a la Presidencia de
la Cámara de Representantes un documento respaldando el proyecto de
ley de protección a las personas con epilepsia. 180 firmas respaldan
este documento que a no dudar pesará en el momento de la decisión de
los honorables representantes.
New Epilepsy Legislation in Colombia! Hanneke de Boer, a previous Co-Chair of the GCAE reports
People with epilepsy often experience
violations and restrictions of both
their civil and human rights. Violations
such as unequal access to health care,
discrimination in the work place and
denial of access to education are not
uncommon. Legislation based on centuries
of stigmatisation existed until
recently, or still do in many countries.
Well crafted legislation, based on
internationally accepted human rights
standards, can prevent discrimination,
protect human rights, enhance the
autonomy of people with epilepsy,
and promote equal access to healthcare
services and community integration.
Legislation can also serve to
enforce the objectives of policies and
programmes related to epilepsy.
Acerca de nosotros...
Historia de la Liga Colombiana Contra la Epilepsia
Breve historia de la Liga Colombiana contra la Epilepsia (L.C.E.), la Fundación Instituto de Rehabilitación para Personas con Epilepsia (F.I.R.E.) y el Hospital Neurológico (H.N.)
como una unidad neurológica y neuroquirúrgica.
Asi va el Proyecto de Ley Antidiscriminatorio para Personas con Epilepsia.
Dr. Jaime Fandiño.
El proyecto de ley antidiscriminatorio para las personas con epilepsia fue presentado por el senador Manuel Virgüez, con ponencia de la senadora Claudia Rodríguez de Castellanos, ante la comisión VII del Senado y aprobado por unanimidad. Posteriormente, el 18 de junio, fue aprobado por unanimidad en la plenaria del senado. Posteriormente pasará al mismo trámite en la cámara de representantes. Este proyecto es avalado por la ILAE, el IBE, la OMS, la OPS, UNESCO, UNICEF y la Liga Colombiana contra la Epilepsia y FIRE. Consta de 4 partes fundamentales: 1. Antidiscriminación. 2 Educación masiva al pueblo colombiano sobre aspectos sociales y médicos de epilepsia, 3. Dotación para la atención suficiente de estas personas que sufren de epilepsia y 4 recomendaciones a los pacientes.
Colombia puede ser la pionera en defender los derechos humanos de las personas con epilepsia en el mundo, siguiendo un anhelo de las organizaciones citadas.
Jaime Fandiño.
Dra. Hanneke de Voer
Senador de la Republica Manuel Virgüez.
Senadora de la Republica Claudia Rodríguez de Castellanos.
70% de personas con epilepsia puede curarse
Afirmó la holandesa Hanneke de Voer, presidenta de la Campaña Global contra la Epilepsia , durante el primer Foro Mundial en contra de la discriminación, realizado en el Senado de la República.
Bogotá D.C., 6 de marzo de 2008. Con el liderazgo de los senadores Claudia Rodríguez de Castellanos, de Cambio Radical y Manuel Virgüez Piraquive, del movimiento MIRA, se llevó a cabo el primer Foro Mundial antidiscriminatorio de las personas que padecen epilepsia.
Durante el evento se analizó el contenido del proyecto de ley que pretende una atención integral a los colombianos afectados, el cual fue radicado por el legislador Virgüez, cuya ponencia está a cargo de la congresista Rodríguez.
En Colombia, hay 800 mil personas que tienen esta enfermedad y más de 8 millones de colombianos están comprometidos con esta causa, un 20% de la población de esta Nación, aseguró Hanneke de Boer, autoridad mundial en esta materia.
Señaló que alrededor de 50 millones de personas en el mundo sufren este trastorno cerebral que causa profundas consecuencias sicológicas, físicas y sociales. El 85% de las mismas viven en países en vías de desarrollo.
“La buena noticia es que el 70% pueden estar libres de convulsiones con tratamiento y el 80% pueden llegar a vivir vidas normales. Lo triste es que el 70% en América Latina no están recibiendo tratamiento”, manifestó la presidenta de esta organización mundial.
Sugirió luchar contra la discriminación, educar a las personas enfermas y familia, fortalecer auxilios, enfatizando su prevención, diagnóstico y debido tratamiento; así como los planes y legislaciones nacionales e internacionales.
En cuanto al proyecto, el ministro de la Protección Social , Diego Palacio, compartió su preocupación en el sentido que no es partidario de proyectos de ley por patología porque se convierte en un instrumento discriminatorio.
Manifestó que hay que reflexionar sobre el manejo de cuentas especiales para la epilepsia, el cáncer, VHS e insuficiencia renal, entre otros.
Dijo también que no percibe que tengan que darle el mismo tratamiento a uno del sur, que a otro del barrio Rosales. “No es una realidad posible, dentro de un país que tiene tantas limitaciones”.
Frente al tema laboral, indicó que se deben buscar los mecanismos para facilitar acceso a la capacitación orientada a la inserción laboral de estas personas.
También participó el médico Carlos Acevedo, vicepresidente para América Latina de Buró Internacional de la Epilepsia , IBE, así como los expertos Orlando Carreño y Carlos Medina Malo, fundador de la Liga Colombiana en contra de la Epilepsia , entre otras organizaciones.
“En 1950, la mortalidad en nuestro país era del 24%, pero no hay datos de morbilidad. Hoy en la década del 2000, es de 4% de mortalidad. Hemos mejorado indiscutiblemente, pero la morbilidad, el niño que quedó con secuelas, es del 60% y olímpicamente esta población es considerada como una preexistencia y el niño empieza a rechazársele”, aseguró el médico Medina Malo.
Indicó también que esta es una patología que maneja los padres, en donde ellos tienen que hacer un sacrificio no sólo personal sino biológico, sicológico, social, intelectual y económico.
En Bogotá hay un 17% de la población colombiana que la padece y un 25% de discapacitados de todo el país, concluyó.
Este foro realizado hace parte del programa “Jueves de Audiencia Ciudadana”, promovido por la presidenta del Senado, Nancy Patricia Gutiérrez, para que haya un encuentro más cercano con el Congreso de la República.
Su ponente,
el Dr. Elías Raad Hernández fue fundador de la Liga de Magangue y es un reconocido médico
con grandes sentimientos humanitarios. Igualmente podemos decir de los Drs. Mauricio Parodi Díaz
y Jorge Ignacio Morales Díaz, todos ponentes de esta Ley.